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27 de Junio, día internacional de las personas con sordoceguera

 

La sordoceguera es la pérdida parcial o total en las capacidades perceptivas relativas a la visión y la audición.

El 27 de junio se conmemora el día internacional de las personas con sordoceguera en homenaje al natalicio de Hellen Keller, quien fuera la primera persona sordociega que se graduó en la universidad, superando todo tipo de problemas que se le presentaron. Haciendo notar las capacidades que pueden desarrollar las personas con estas barreras en su desarrollo cotidiano, llegando a ser autora de numerosos ensayos, activista política y oradora estadounidense.

La sordoceguera se define como una pérdida total o parcial en las capacidades perceptivas relativas a la audición y la visión, que dificulta la comunicación, el acceso a la información y la movilidad dentro de su entorno. Es de mayor importancia resaltar que no es la suma de dos discapacidades sino que se considera una sola discapacidad con características propias.

Estas personas que padecen esta patología integran un grupo muy variado. Algunas pueden tener poca visión y/o audición, mientras que otras no oyen ni ven absolutamente nada.

Las causas de la sordoceguera pueden ser:

  • Infecciosas prenatales como la rubeola, citomegalovirus o la toxoplasmosis.
  • Infecciosas post-natales como la meningitis.
  • Anoxia (falta de oxígeno) que se puede dar antes, durante o después del parto.
  • Síndromes congénitos como el de CHARGE, Usher.
  • Traumáticas.
  • Prematurez, entre otras.

El Hospital Rocca cuenta con equipos sofisticados para la problemática.

El Hospital tiene un equipo interdisciplinario capacitado únicamente en esta problemática.

El Comité de niños con Discapacidad Visual y Multideficiencia atiende a niños/as de 45 días a 5 años de edad que tengan sordoceguera o discapacidad visual agregada a otras patologías neurológicas.

El equipo está conformado por Profesoras de Ciegos, Fonoaudiólogas, Psicopedagoga, Psicóloga, Trabajadora Social, Kinesiólogas, Oftalmóloga, Fisiatra, Nutricionista, Terapista Ocupacional, Pediatra.

El horario de atención es de lunes a viernes de 8.00 hs a 12. 00hs. Este tiene distintos programas de atención (intervención temprana, derivación protegida, atención preescolar individual o grupal, talleres con familias) adaptados a los requerimientos, necesidades y singularidad, de cada chico y su familia.

 

La sordoceguera, desarrollo y abordaje

El  principio de la sordoceguera tiene un papel importante en el desarrollo global de la persona,  más que nada en la posibilidad de comunicarse y de adquirir el lenguaje.

Si esta se presenta desde del nacimiento o antes del aprendizaje el lenguaje, el grado de afectación será mayor, y los chicos lo adquirirán con grandes dificultades.

En cambio, quienes la hayan adquirido con posterioridad al desarrollo del lenguaje, contarán con una adaptación necesaria de su sistema de comunicación (ya sea oral, de señas o de contacto), para facilitar la comunicación con los demás.

El objetivo principal es que el niño/a se conecte con el entorno, lo comprenda, interactué en él y desarrolle un sistema de comunicación.

Para que se de este fin es importante sostener, orientar y acompañar a la familia en este proceso, para crear una relación estable que le asegure confianza al niño/a, debido a que si no entiende lo que pasa, su entorno se vuelve amenazante, creando una desconexión y aislamiento.

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